Это будет тяжелый текст, так что если что - не читайте. Просто мне написали, вот, пишите сладенькое, мол особый ребёнок - ангелочек, а на самом деле как все обстоит - не пишите. Ну типа. Не буквально, но меня зацепило.
Вчера я потратила день на систему, связанную с помощью, точнее сказать с «помощью» детям - инвалидам. Вот казалось бы - ничего не случилось. Ну не дадут нам компенсацию за аппараты - но ведь они у нас уже, слава Богу, есть! В сущности, мы остались при своём, а в то же время меня как железобетонной плитой накрыло - такая тяжесть.
Я стала думать, откуда она берётся-то? Почему все эти места так на меня угнетающе действуют? Стала вспоминать: так было всегда. Вот моя первая дочка - Серафима - хорошая девочка, просто плохо слышит. Но и с ней мы так же мыкались по инстанциям, так же просили о чем-то, так же нас ото всюду прогоняли не солоно хлебавши.
Тогда я эту тяжесть ощущала острее. Если я, например, посещала с ней детский Сурдоцентр на Вернадского, то потом мне обязательно надо было заехать к мощам Алексея Мечева, или ещё к какой-то святыне - иначе не получалось справится с угнетенным и подавленным состоянием, до которого я доходила за пару часов скитаний по Сурдоцентру.
Поначалу я думала, что в таких местах просто накапливаются флюиды родительских страданий, а потом, вот буквально вчера, поняла, что все в этих местах устроено в угоду лукавому. Сейчас попробую объяснить.
Когда в семье появляется особый ребёнок, возникает такая разнородная, ото всех членов семьи исходящая волна панических атак. Поначалу, с первой особой дочкой, мы этим атакам поддались. Буквально - ринулись в атаку. Мы спешили - скорее, учить ее, иначе она останется немой, мы торопились найти аппараты - скорее, она живет в мире без звуков, а это трагедия. В книге о глухих детях, которая тогда мне попалась, был именно такой садистский зачин: «С вашим ребёнком случилась беда - он никогда не услышит пения птиц, музыки, шума волн..» и так далее. Тему, что мы все упустили и везде опоздали постоянно озвучивали врачи: «В три года только одели аппарат? Ну все, главное время упущено! Становление речи происходит в первый год жизни, у вас никаких шансов, что она заговорит».
Какие же мы были несчастные дураки! Кормили своими страданиями эту адскую химеру в белом халате, вечно куда-то тащили нашу Серафиму, лежали с ней в больницах, пытаясь восстановить слух, плакали то вместе, то поврозь, а то попеременно.
И потом, я уже, кажется, писала об этом, когда она уже закончила колледж и собралась замуж, я, пересматривая ее фотографии, вдруг открыла для себя, что она у нас была прехорошенькая. Просто куколка в белокурых локонах с большими чёрными глазками. Как же так случилось, что все это хорошее прошло мимо нас, что мы все страдали и лечили, лечили и страдали?
А вот как это и случилось: так работает система. В своём маленьком семейном мирке мы быстро приспособились к Серафиминым особенностям (не такие уж они сложные и страшные, как нам описывали), мы жили обычной жизнью. Но когда мы шли в спецучреддения, на медкомиссию для получения инвалидности, в поликлинику, в МФЦ и тд, то на нас обрушивали, озвучивали, многократно проговаривая, все наши самые чёрные мысли. Нашего ребёнка, его личность, разбивали, как фарфоровую статуэтку молотом диагнозов. Мы словно теряем их, наших любимых детей, в вместо них нам вручают историю болезни.
Зачем системе так кошмарить родителей? Зачем предлагать отказываться от своих детей, зачем объяснять, что особые дети разрушат нашу жизнь? Зачем лепить из особого человека образ зверя, которому место в клетке? Чтобы особые люди жили в этих мрачных, не дай Бог никому, ПНИ?
Какой путь пришлось нам пройти с Семёном? Из роддома мы вернулись до смерти напуганные, деморализованные уговорами оставить его и не мучаться, с описаниями мучений, которые нас ждут, с самыми мрачными прогнозами на ближайшее будущее. Тогда нам было не до поиска нестыковок. Это сейчас я могу спросить, как может испортить всю нашу жизнь ребёнок, который уйдет в мир иной в течение года? И почему, если ему предстоит умереть в ближайшее время, я не имею право держать его в это момент на руках? Но это сейчас. А тогда?
Тогда мы были совершенно раздавлены, и если бы я не уехала в Германию, и не увидела, как может быть устроена жизнь детей-инвалидов, не прошла бы терапию с немецким мозгоправом, не знаю, чем бы вся эта история кончилась.
Уже после Берлина я стала потихоньку обустраивать наш мир для Сёмы, искать в нем человека. Я уже не позволила превратить свою жизнь в сплошной лазарет: мы, конечно, лечились, но и жить не забывали - наряжались в красивые одежды, много фотографировались, и даже радовались.
И вот если я из этого своего выстраданного мира являюсь в больничку, мне строго выговаривают за мою улыбку, а когда видят, что я обнимаю и целую своего сына, пытаются объяснить мне, что он на самом деле - уродец, и не стоит так с ним. Он ничего не понимает.
Да, моя кума мне как-то сказала, вот что ты за каприза такая, тебе на ребёнка пенсию платят - вот и будь благодарна. Ну я как бы да, благодарна, но почему прежде чем выплатить мне эту пенсию, надо нас обязательно морально уничтожить?
Очень деморализует игра, в которую нас затягивает система. Сначала нам как бы говорят, что нашему ребёнку положено. Мы, как родители, радуемся: будут у нас лекарства, санаторное лечение, техника всякая для реабилитации. А потом эти службы включают режим почтальона Печкина в довелосипедный период:
- У нас есть посылка для вашего мальчика, только мы вам ее не отдадим, потому что у вас докУментов нет! - при этом, если нас надо лишить наших выплат, они находят все: сведенья о разовой подработке в Комсомольской Правде, о том, что мы обменяли квартиру через куплю-продажу эти органы узнаЮт в момент сделки, и лишают нас выплат. Но если выплаты получать - тут вдруг они слепнут, глохнут и лишаются интернета. Тут им вдруг становятся нужны письменные справки. Вот честное слово - лучше бы не манили. Живем же как-то? Ну и зачем нам нервы мотать? Нам много сил надо: детей подымать, их все-таки восемь, а подросли более-менее только четверо.
При этом у них, у этих наших «помощников» все продумано, чтобы защищаться от тех, кто все же лезет за льготами. Мне неправильно составили список необходимых технических средств для реабилитации моего ребёнка? Я имею право жаловаться только в течение месяца после составления этого списка. Если я пожалуюсь через месяц и один день, мою жалобу никто рассматривать не будет. Таков закон. Хотя этот список как был составлен жульнически и халатно, так и остался.
Все эти органы помощи лично для меня - чистое сатанинское наваждение. Но от этого мой сын не перестаёт быть ангелом. Зло этого мира никак с ним не связано. Его болезнь - будто прививка от всего этого. И он учит нас быть хоть чуточку блаженнее: не злиться ни на кого, не обижаться, просто жить и на Бога уповать. Буквально - особый ребёнок проторит всякому человеку этот самый тесный путь к узким вратам. С одной стороны - ты знаешь всю эту тяжелую сторону жизни, подвергаешься постоянно дискриминации, точнее эйблизму (дискриминации из-за здоровья), но с другой стороны - ты понимаешь всю глубину и мудрость пословицы «Брань на вороту не виснет». Ты понимаешь, что все зло этого мира, вся его подлость - это ничто. Пшик. Гриб дедушкин табак.
Знаете ли вы например, что два врача, которые брызжа мне слюной в лицо кричали, что сын мой Сёма - терминальный, чтобы я готовилась, что он поживет пару недель и помрет, сейчас уже сами упокоились навсегда. Думали ли они, что хрупкий, еле живой, больной всеми болячками малыш проживет дольше на этом свете, чем они сами?
Тут великий Пушкин вспоминается: «Дни наши сочтены не нами. Цвёл юноша вечор - а ныне - умер. И вот его четыре старика несут на сгорбленных плечах в могилу»
Так кто же нужен Господу на этом свете? Мы не знаем, и не нам решать. Полно есть здоровых физически людей, от которых никакой нет радости людям, только боль и горе, а есть особые дети, вроде Сёмы, былиночки на ветру, немощные, немые, а, однако же, посмотрите, сколько света в мир от них идёт, сколько людей ради них совершают добрые и милосердные поступки.
Да, наконец, если уж все так уперлось в физическое здоровье, почему столько людей просят помощи у слепой и не ходящей Матронушки, а не у чемпиона мира по бобслею?
Святость и радость - самые демократичные и доступные вещи в этом мире, их Господь может дать абсолютно всем, вне зависимости от пола, возраста, цвета кожи и состояния здоровья. И при этом вам не понадобится собирать пакет документов)) И да не отнимут у нас нашу эту радость и благодать искушения этого мира, откуда бы они не исходили. Потому что без этого прикосновения Божия - кто мы? Соль, которая перестала быть соленой - и все.
